疾痛的故事丹尼尔·托斯特森迈伦·贝尔佛全部章节目录

《疾痛的故事》 免费试读

我了解到他是如何常常感到羞耻：因为医院里的孩童呆呆地盯着他看，还模仿他的举止，因为患者家属避免靠近他坐下，因为医院的警卫人员在他走过时做鬼脸，因为账台的女收银员会催他：“快点，快点，我们不能一整天就等你一个人数零钱。”最不堪的是因为杂务管理员们叫他“木偶”。我发现自己也无意间加入了这种行为行列。我有那么多患者在等着我，和保罗又实在没什么与医疗有关的事可谈，我会中断谈话，想早点收场。这时我会在保罗脸上看到这种羞耻的表情，像是在说：“我回答得不好，是不是，医生？我甚至不知道怎么做个脑子受伤的病人，是吗？”保罗·森萨堡夫的个性已经变得很幼稚，他的认知能力也非常有限，但他对别人的反应的敏感性却完整无损。他不断地努力，要想向别人和自己表现，他是一个人，他并不比其他人缺少什么。我时常想：医院这个组织，对那些坐轮椅的人、盲人、需要接氧气、或特殊忌食、或生活料理帮助的患者提供生理上的保护。然而，在医院里，且不提在外面，是否应该有任何保护患者羞耻心的措施？

就如左拉等人所论及的，病残使残疾人处境困难，他的世界与残障之前不一样了。别人对他的反应十分复杂，包括从迟钝的疏忽，到令人难堪地过分关心。一般人、家人或医疗专业人员很少能站在残障者的立场看待他们。他们期许他努力“掩饰”、“得过且过”或正常化他的处境。保罗·森萨堡夫的脑部创伤使他丧失了部分日常生活的技能，但他也为自己开辟了一个世界。就像他常常告诉我的：“我是个成年人，我和别人一样。我会照料自己。”在他看来，他的那个世界最要紧的事，是他需要“像其他人一样”，不被看作不正常，不要成为笑柄，不要被拒绝或者被认为不近人情。在这种情况下，医生的任务应该是努力理解那个世界的界限和可能性，用医生的术语对病残患者的需要和潜力作出反应，并尽他所能避免使患者觉得自己像个傻瓜，或者不是完整的人。

在一年多的时间里，我每周会见保罗·森萨堡夫四十五分钟。我记得只有一次，我们的交谈远远超出了固定的问题范围。那些回答是他用剩余的记忆长时间努力的结果，他一边复述一边品味，似乎这些回答是他送给我的礼物。在一月份的一个寒冷的冬日，我乘坐的火车因大雪而延误了，当我终于到达时，候诊室里坐满了前来就诊的患者，保罗已经等了数小时。我竭力为自己说明迟到的理由，然后把保罗带进会诊室。我向他致歉，并向他解释由于时间有限，那么多患者在等待，我只能与他谈几分钟。他似乎不能理解。我唐突的态度和缩短预定的时间伤害了他，他试图告诉我，这个面谈是他每周最重要的一件事情，是他以极愉快的心情等待着的活动，他的一周生活都围绕着它来安排。而且，他有一件特殊的事要告诉我：他又遭抢劫了。他说的时候显得那么骄傲，以至于我起先不相信这事真的发生在他身上。我以为这可能是他在电视里看到的，或者是梦见的，抑或是幻想出来的。最后当我弄明白时，我告诉他，必须等下星期会见再说了，这次没时间。